Wat is EDS

Ehlers Danlos syndroom (EDS) is een zeldzame en erfelijke ziekte. Als je EDS hebt is het bindweefsel niet goed opgebouwd. Dit komt door een bepaald gen wat gemuteerd is. Als dit gen goed zou werken zou het bindweefsel Tenascine X gewoon worden aangemaakt. Bij mensen met EDS is dit dus niet geval bij hen is dit gen gemuteerd waadoor er geen Tenascine X wordt aangemaakt en daardoor is het bindweefsel niet sterk genoeg.

In de meeste organen zit bindweefsel, maar ook bloedvaten, en gewrichten en botten bevatten bindweefsel. Dus er kunnen verschillende organen aangetast zijn. En dit kan grote gevolgen hebben.

EDS is een zeldzame ziekte en het is niet bekend hoeveel mensen in Europa deze ziekte hebben. Er is een schatting dat van 1 op 150.000 tot zelfs 1 op 20.000 mensen Ehlers Danlos heeft.

De syptomen van deze ziekte verschillen per persoon. De meest opvallende symptomen zijn de overrekbaarheid van de huid en de overbeweeglijke gewichten, en een erg kwetsbare huid.

Ook is de huid vaak heel zacht,en wonden genezen ook langzamer en vaak blijven erg  slecht genezende en lelijke  littekens te zien.

Ook komen luxaties (uit de kom schieten van gewrichten) vaak voor. Dit komt omdat de omhulsels van gewrichten vaak bestaan uit bindweefsel en dit is dus te slap. Ook is het slijten van gewrichten vaak een probleem. Vaak zijn gewrichten zo versleten dat ze vervangen moeten worden door prothese gewrichten.

De verschijnselen van EDS verschillen per type. Er zijn verschillende types.  Daarover kun je meer lezen op de Types pagina.

Scriptie Ehlers Danlos door Melanie Nachtegaal

filmtje op youtube